En esta entrada quiero contarte qué es la Sensibilidad al Gluten no Celiaca. Para ello, te iré contando la historia de mi hijo, de 11 años en estos momentos y cómo ha sido su proceso de diagnóstico.
Quiero aclarar que no se trata de exponer la vida de mi hijo al público, sino de compartir nuestra experiencia a lo largo de su diagnóstico. Sobre todo lo que me gustaría es animarte a que, por largo que sea el proceso, no desistas hasta tener un diagnóstico de tu Gastro en firme. Es fundamental en mi opinión ya que sino, hacemos transgresiones en la dieta o quizás no nos lo tomamos tan en serio y no sabemos (a día de hoy) las consecuencias que puede tener en la salud de los sensibles al gluten.
Si quieres más información sobre la Celiaquía puedes leer este post.
En mi caso, todo empezó cuando mi hijo era pequeño, ya con 2 años comenzamos con pruebas ya que su pediatra veía alguna posibilidad de celiaquía: talla baja, deposiciones líquidas, dermatitis atópica… La primera analítica de sangre curiosamente nos dio positivo. Sin embargo, fueron valores muy bajos y al repetirlos, siempre han dado negativo. Desde entonces y por sospecha clínica, hemos repetido la analítica de sangre cada año.
No es hasta marzo de 2019 cuando empezamos a notar un cierto empeoramiento. Síntomas tales como gases, baja talla, diarrea, dolor abdominal fuerte… nos hacen acudir al Gastro – Pediatra. En ese momento y ya que yo soy Celiaca, nos mandan las siguientes pruebas:
- Analítica de sangre para ver los anticuerpos de la celiaquía. Pero además, le miran ácido fólico, B12, prealbumina (me explican que este es para ver si hay desnutrición). En definitiva, una analítica bastante completa.
- Ecografía abdominal.
- Analítica de heces.
- Prueba genética de celiaquía. (pincha el enlace si quieres más información sobre el diagnóstico de la celiaquía)
Lo único que da positivo es la prueba genética. Esto quiere decir que tiene la predisposición a desarrollar la enfermedad celiaca, pero no quiere decir que lo haya desarrollado ya. Con estos resultados, donde todo está aparentemente normal (algunos marcadores de la sangre están un poco alterados). Pero ante mi insistencia y el malestar del niño así como la prueba genética positiva, decidimos hacerle una biopsia del intestino delgado para ver si hay atrofia en las vellosidades (prueba irrefutable de que eres Celiaco).
La biopsia da negativo para Celiaquía*, pero positivo para Helicobacter Pyloris. Es una bacteria bastante molesta pero que con un tratamiento de antiobiótico de 2 semanas, un mes de protector gástrico y probióticos.
*Parece negativa aunque no le han hecho una prueba nueva que se incluye en el actual protocolo: citometría de flujo de las biopsias duodenales. Tienes más información sobre esta prueba en la web de www.singlutenismo.com . Parece una prueba bastante interesante así que nos estamos planteando llevar las muestras a un laboratorio donde le hagan esa prueba.
Después del mes de tratamiento, debíamos hacer una prueba llamada «prueba del aliento» para comprobar si el Helicobacter estaba eliminado.
Tras las primeras 3 semanas del tratamiento, en pleno verano, mi hijo empieza a empeorar. Tiene episodios de gases a diario, deposiciones muy diferentes a cualquier etapa anterior (y con un olor muy característico). Comenzamos dieta blanda pero tras dos semanas, no mejora y decidimos, quitarle el gluten.
Si bien esto pudiera parecer un error por nuestra parte como padres, la doctora me había explicado que si tras eliminar el Helicobacter, no mejoraba, eliminaríamos el gluten. Lo que hicimos fue adelantar este paso (sí, sin la confirmación de que la batería estuviera muerta). No es el mejor ejemplo, pero tampoco he querido entrar en detalles en la situación de mi hijo durante esas dos semanas, pero eran muy malas.
Siguiendo la dieta sin gluten, comenzamos a notar mejoras. Pasado un mes, tenemos cita de nuevo con la Gastro – Pediatra y me confirma que el Helicobacter está erradicado. Le explico en detalle todo lo que acabo de comentar y me explica lo siguiente:
Con el protocolo de diagnóstico de Celiaquía actual, al no tener lesión en las vellosidades del intestino (aunque no le han practicado una de las pruebas), no le puede diagnosticar la Enfermedad Celiaca. Sin embargo, teniendo la prueba genética positiva, sintomatología y mejora tras la eliminación del gluten de la dieta, su diagnóstico es de Sensibilidad al Gluten no Celiaca.
*Aquí tienes más información sobre el diagnóstico de la celiaquía.
Yo no soy médico, pero no me puedo aguantar las ganas de dar mi opinión. Si la celiaquía es una enfermedad que se desarrolla en individuos genéticamente predispuestos y mi hijo tiene esos genes, ¿cómo es Sensible al Gluten y no celiaco? Yo no lo entiendo muy bien y creo que falta mucho por seguir investigado y mejorando el proceso de diagnóstico.
Lo que sí está claro es que la Sensibilida al Gluten que no son intolerantes) tiene el mismo tratamiento que los Celiacos: estricta dieta sin gluten de por vida. Así que, lo llamamos como lo llamemos, seguimos la misma dieta.
Me encantaría oír tu historia o tu opinión sobre el proceso de diagnóstico de la Celiaquía o Sensibilidad al Gluten. ¡Te espero en comentarios!
*Actualizo la entrada con la aportación de una seguidora en redes sociales de este estudio sobre la Sensibilidad al Gluten no Celíaca, es muy interesante.
Adriana acabas de describir la situación de mi hija. Exactamente los mismos síntomas y los mismos resultados de las pruebas. Sólo en la prueba genética sale positiva. Pero al retirarle el gluten la mejoría es espectacular. Nada de gases, no dolor de tripa, duerme mejor, mejora la dermatitis etc. Y lo llamen como lo llamen el resultado es el mismo, el nombre es darle vueltas a un mismo problema. Martina sigue dieta estricta y está fenomenal. Gracias por tus consejos y un saludo
Me alegro que tengáis un diagnóstico y como muy bien dices, haciendo la dieta estricta, están fenomenal que es lo importante. Gracias a ti por estar aquí! Un saludo, Adriana
Hola. Mi caso es parecido. Tengo 29 años, empecé a estar mal a nivel digestivo hace 3 años ya… debute con intolerancia a la fructosa y sobrecimiento bacteriano, descubrí que tengo osteopenia grave y me aparecieron eczemas al poco tiempo. Ahora acabo de saber que también tengo inflamada la vejiga….Al mismo tiempo tengo una genética positiva para gluten de alto riesgo pero biopsia negativa para celiaquia (si duodenitis crónica inespecifica), cabe destacar que tampoco me han hecho citometria de flujo. Tras la biopsia decidí retirar gluten y aunque he mejorado a nivel digestivo y de la piel no acabo de estar bien del todo…creo que debo tener disbiosis a nivel intestinal. Sinceramente, me da la sensación que los actuales sensibles al gluten no celiacos somos realmente celíacos que aun no se saben diagnosticar (al igual que antiguamente quedabas fuera del diagnóstico de celiaquia si tu recuento de LIES era inferior al 40%…). Considero que aún está muy en pañales la celiaquia.
Totalmente de acuerdo! Mucho ánimo y espero que con el tiempo y la dieta estricta, mejores! Un saludo
Como leí en comentarios anteriores…. Describiste mi situación al 100% también pasé por lo mismo q tu hijo. Solo q hace 6 años q estoy lidiando con esto. Al principio me diagnosticaron intolerancia a la lactosa, pero ahora debido a q nunca mejore del todo me dijeron q era sensible al gluten. Yo me siento mucho mejor ahora y me alegra al menos tener un diagnostico…. Saludos!
Me alegro de que tengas un diagnóstico! Un saludo, Adriana
Hola adriána yo tengo un mal funcionamiento intestino delgado, todo lo de celiaquia da negativo. Pero aunque como casi sin gluten los síntomas siguen y de ves en cuando tengo sobrecrecimiento bacteriano. Pero aún los gasto no encuentra el porque de mis síntomas..
Hola Adriana!
Algo similar es el caso de mi hermana, que dio negativo en la genética pero el diagnóstico es el mismo. Lo que en su momento le explico su doctor fue que, actualmente solo se miran “equis” genes para la Celiaquia, (debe ser un tema bastante poco avanzado) y que dado que estos dan negativo ya “no es celiaca” pero que ella es “celiaca de libro” solo que su prueba daria positivo en otros genes. Es decir, se cree que hay más marcadores genéticos de celiaquia que aún no se han descubierto. Probablemente el caso de tu niño sea algo similar.
Me alegra que tengáis un diagnóstico y se encuentre mejor. Un beso
Muchas gracias!!!
Qué interesante que alguien escriba sobre este tema. Yo soy sensible al gluten.
Empecé siendo ya un bebé con problemas intestinales, los médicos decían que eran nervios, y así fueron pasando los años, con visitas al médico y a urgencias cada 2×3, hija de panadero… Os podéis imaginar.
Fue con 25 años, cuando me decidí a visitar a un médico privado en Asturias, el Doctor Rodrigo, porque no había tenido una vida normal nunca por mis problemas estomacales.
Después de pruebas negativas, me detecto sensibilidad al gluten no celíaca, ya que todos los síntomas se correspondían con el cuadro médico de la celiaquía.
Desde ese día, hace hoy casi 6 años, quité el gluten de mi dieta y puedo decir, con la cabeza bien alta y una enorme sonrisa en la cara que tengo vida!!! He cambiado a mejor tanto física como psicológicamente!!
La verdad es que aún padezco en alguna ocasión de problemas de estómago y me estoy planteando hacer por mi cuenta la dieta fodmap para comprobar, para vamos no hay comparación a cómo estaba hace 6 años
Hola Amalia,
Muchas gracias por dejarnos tu historia! Me alegro que hayas encontrado un diagnóstico y una mejora. Yo personalmente, si aún no te encuentras al 100% te recomendaría acudir a tu médico, comentárselo y a ser posible, que te ayude y guíe en la dieta FOODMAP. Mucha suerte y ánimo! Un saludo, Adriana
Hoy martes 17 septiembre 2019, mi inmunologo con exámenes genéticos Q2 y Q8 en mano me comenta que tengo sensibilidad al GLUTEN y no Soy celíacos, frente a dudas solicité biopsia me comenta que no es necesario está claro con examen genético.
Hola Marcelo,
Yo eso no lo había escuchado nunca. Tengo entendido que se diagnostica sensibilidad al gluten no celiaca cuando hay sospecha clínica pero la biopsia es negativa. No sé si tienes posibilidad de consultar con otro profesional. Saludos,
Adriana
Buenos días!!
Muy interesante el blog!
A mi hija de 2 años le diagnosticaron celiaquismo hace casi un año! Imagínate, con un año y ya celíaca!
Cuando hicimos la revisión del primer año vieron que había perdido peso y como aún no caminaba una semana más tarde, después de comprobar que seguía igual, nos enviaron a un pediatra especialista. La ingresaron un día entero y tras ver que había desnutrición (x cierto té sientes fatal como madre/padre que te digan que tu hijo está desnutrido), barriga hinchada y analítica nos lo diagnosticaron.
Fuera gluten y en 4 meses la analítica había mejorado mucho y ahora está perfecta!
Buenos días Marina,
Me alegro mucho que lo detectaran rápido y que haya mejorado tan pronto! Es duro tan pequeña pero también se acostumbran a todo! Mucho ánimo y aquí estoy si os puedo ayudar en algo!
Un abrazo, Adriana
De que países vienen estos comentarios Algunos son de una inexactitud médica increible
Hola Silvia, pues algunos lectores son de América Latina. En concreto sé que en Argentina, cuando sale March 1, se diagnostica como «intolerante al gluten» y hay médicos (muchos) que les dicen a estos pacientes, que no deben preocuparse por pequeñas cantidades o por trazas. Como verás, a todos he intentado responder educadamente con lo que sabemos en España… pero yo con lo que me quedo es que si hay tanta discrepancia, es que queda mucho por investigar!
Saludos,
Adriana
Hola Adriana. Pues yo estoy más o menos en la misma situación que tú hijo solo que con 38 años… Negativo en celiaquia, helicobcter erradicada, si que con diferentes si tomas que tú hijo solo mejoro llevando una dieta sin gluten. Los médicos me dicen que médicamente no tengo nada que es funcional.. que tome protector e i tente no pensar en ello pa que se me pase. Pero yo sé que algo tiene que ver con el gluten porque es la única manera que mejoro por más pruebas que hago … Así que ahora estoy esperando a la.siguie te consulta para ver lo que me dicen cuando les diga que mejoro con la dieta y con nada más … Además quiero pedir la prueba de alergia al trigo porque me ha comentado que tb podría ser eso … Gracias por el blog ayuda saber relatos parecidos porque es muy frustrante que te digan que no tienes nada y tú no te encuentres bien
Mucho ánimo y sigue insistiendo si no te encuentras bien. Te han hecho pruebas de intolerancia a la lacotosa y a la fructosa? Un saludo! Adriana
A mí me ha pasado algo parecido…en análisis siempre salía que no…
Pero a mis 55 años, me lo han quitado y por lo menos no acabo el día que parezco un globo
A un tío mío le dijeron a los 71 años,
A mi sobrina después de mucho insistir a los 18…
Somos celíacos a medias?
Yo noto que unas cosas me sientan muy mal y otras las puedo tolerar porque?
Sigo una dieta sin gluten y estoy mejor
Pero estamos ahí en un limbo soy o no soy?
Una vez me dijeron no puede ser celíaca medias, pero si hasta ahora no me ha hecho mal…
Hola Victoria,
Aún falta mucho por estudiar… pero o se es celiaco o no se es. Lo mismo ocurre con la sensibilidad al gluten no celiaca. En España al menos, los médicos recomiendan hacer dieta estricta sin gluten por supuesto para celiacos, pero también para sensibles.
Un saludo,
Adriana
Buenos días, mi hijo hoy tiene 6 años y hace desde los 2 años que hemos descubierto que tenía algún inconveniente con la alimentación y desde su piel atópica ya que es alérgico.
Su alergia genera a su vez una intolerancia alimentaria con el gluten y el huevo.
No es celíaco pero si intolerante.
Hoy por hoy hemos incorporado de manera «oculta» el huevo, no de forma directa.
Como familia hemos hecho un cambio en nuestra dieta, nuestro apoyo es fundamental. Poco a poco ha ido mejorando y recuperando su peso y crecimiento. Nada es imposible!
Mucho cocino yo, he hecho cursos y me las he intentado también ! Soy mamá al rescate ! Jajaja….
Ha sido un desafío para toda la familia incluso para el y su entorno que se han adaptado muy bien.
En esta estamos todos. Gracias por su compañía?
Hola Débora,
Esa es la actitud: aprender a convivir con estas limitaciones alimentarias y sí, cocinar mucho.
En España los médicos no consideran que exista la «intolerancia» al gluten. Hay 3 enfermedades relacionadas con el gluten: la alergia al trigo, la celiaquia y la sensibilidad al gluten no celiaca. Lo digo porque el mecanismo que se desencadena en el cuerpo de tu pequeño cuando ingiere huevo y es intolerante, es muy diferente a la reacción de un celiaco. Y es por esto por lo quería aclarar el uso del término. En cualquier caso, tanto la celiaquía como la sensibilidad al gluten, deben hacer dieta estricta sin gluten.
Un saludo,
Adriana
Hola, hoy hace 1 año me dijeron q debía empezar una dieta sin gluten, en una gastroscopia me diagnosticaron marsh 1, las pruebas de celiaquia fueron negativas…no se si soy celíaca o sensible al gluten…… hasta febrero no tengo cita con digestivo. Tengo la sensacion de que muchos medicos no lo tienen muy claro, o al menos eso me parece a mi.
Un saludo
Madre mía, hace un año que empezaste la dieta y aún no tienes cita con el digestivo hasta febrero? Me parece muchísimo tiempo! Espero que estés mejor con la dieta y que, independientemente del nombre que tenga (celiaquía o sensibilidad al gluten) hagas la dieta sin gluten estricta.
Ánimo!
Creo q era mucho más sencillo quitarle el gluten temporalmente y ver el resultado.. Mira, mi hija siendo pequeña siempre tenía mal aliento, deduje a base de observación que se trataba de la leche. Eliminé la lactosa y hasta hoy, que tiene 21. NO me hace falta hacerle pruebas, ya las tengo.
Hola Carmen,
Siento discrepar contigo; creo que puede ser peligroso quitarnos alimentos sin supervisión médica. Y más cuando hablamos de niños. Por eso, aunque yo le quité el gluten a mi hijo antes de ver al médico, a las 3 semanas tenía ya cita con la gastro pediatra para que le llevara sus controles…
Un saludo,
Adriana
Hola!!!! Tengo una historia exactamente igual a la de tu hijo, durante diez años recorri todo tipo de medicos, tenía muchas ronchss en el abdomen y nunca mejoraban ni aún consultando dermatologos, como la biopsia no daba positiva para celiaquía no me decian nada, y yo notaba q el gluten era mi enemigo, hasta q el año pasada fue mi peor episodio, durante dos semanas estuve pésimo y in medico x fin me dijo q que era sensiblidad al gluten, pero aún con dieta yo seguía mal, pero mi error estaba en no cuidarme de la contaminacion cruzada, hasta q. Hice todo estrictMente y ahora soy una nueva persona, me siento bien , mejore mi rendimiento en los entrenamientos… Es muy importsnte q los medicos no sólo budwuen resultsdos positvis para celisquia
Hola! Me alegro que por fin tengas un diagnóstico. Ahora sí, toca cuidarse y hacer la dieta estricta, nada de saltársela.
Ánimo!
Adriana
Yo estuve años consultando , haciendo pruebas y siempre da negativo incluso la biopsia, sin embargo la gastro me indico dieta sin gluten y la verdad me cambio la vida, en cuanto a la leche no me cae muy bien y la evitó lo más que puedo haciendo mis propias leches vegetales y me funciona, gracias por tus comentarios ahora se que no estoy sola y que la sensibilidad al gluten existe sin ser celíaca
Me alegro que estés mejor! Mucho ánimo! Aquí estamos para cualquier duda.
Un saludo
Muchas gracias x responder y es hermosa tu pagina, te invito a que sigas mis recetas x instagram
Claro! Dime por favor tu cuenta de instagram!
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Ya te sigo! Un saludo,
Adriana
Mi hijo tiene rasgos autistas,no aceptaba ningún alimento solo quería pan y con eso empeoró las cosas se ponía tan irritable y un día encontré un blog de mamás que decían que la dieta les ha cambiado la vida a sus niños, me contacté con una Doctora en Nutricion y le quitamos el gluten sin ninguna prueba y mi hijo en realidad que ha mejorado muchísimo
Buenas !!!
Yo no tenía antecedentes que supiéramos, pero llevaba como un año y medio que cuando comía todo me sentaba mal hasta que una amiga me comentó que a ella le pasaba lo mismo cuando fui a mi doctora me hizo una analítica y como salieron los resultados bajos me hicieron una biopsia y…. BINGO!!!
Intolerancia al gluten!!
Pero vamos que es la misma dieta un alérgico al gluten.
Un saludo
Besitos
Hola Tamara,
Me alegro que hayas encontrado lo que te sentaba mal. Si me permites, me gustaría saber si los resultados en sangre dieron positivos pero bajos o la biopsia fue positiva. Muchas gracias y aquí estoy para cualquier duda!
Un abrazo,
Adriana
Hola!!!…de igual manera después de muchos estudios me diagnosticaron sensibilidad al gluten no celiaca a mis 29 años. Lo único que salía positivo era el un porcentaje muy elevado de proteína c reactiva. Las biopsias del intestino y la prueba inmunológica salieron siempre bien al igual que el examen de heces. Pero mis síntomas siempre iban empeorando incluso llego un momento donde nada que lo que comiera me caía bien y llevaba meses con diarrea y dolor de estómago, vomito y baja de peso constante. Incluso dejé de comer harinas y lacteos por 1 año por recomendación de un médico pero eso solo disminuyó los síntomas. Al darme el diagnóstico de sensibilidad al gluten no celiaca y llevar la dieta estricta sin gluten fue cuando todo mágicamente volvió a la normalidad. Incluso si por equivocación llego a consumir algo que tenga gluten inmediatamente tengo el cuadro clínico de diarrea 3 días, vomito y dolor intenso. ..más 15 días de malestar estomacal. Si bien no es un diagnóstico tan claro como la celiaquía el tratamiento es exactamente el mismo.
Hola! Eso es, el mismo tratamiento para la celiaquía y para la sensibilidad al gluten. Gracias por compartir tu experiencia!!!
Hola a todos. Yo desde pequeña soy delicada de todo lo que sea estómago, intestinos. En la familia de mi papá hay muchos problemas de colón irritable, gastritis, apendice, etc etc.
Cuando tenía alrededor de 14 años me hicieron una endoscopia para estudiar una posible celiaquía. No salió nada y el médico o descartó.
Ahora que tengo 26 años, tuve meses de mucho malestar estomacal. Hacía la dieta que ya conozco hace años de te con tostadas de pan frances, reducir los dulces, mucha pasta y arroz. No mejoraba para nada y decidí ir a visitar al gastro.
Me dio para hacerme una endoscopia, analisis de sangre y una ecografía. Salieron varios resultados de los estudios que indicaban que podía ser celíaca pero no eran claros. Repetimos los análisis de sangre y los valores para celiaquía NO me salieron ni positivo ni negativo.
Comencé con la dieta libre de gluten y mi malestares desaparecieron después de unos días.
El diagnóstico del médico ante mis estudios y mi reacción a la dieta sin gluten, es que Soy Intolerante al Gluten.
Me explico que es como la celiaquía pero al no tener análisis que confirmen el diagnóstico, no puede decir que soy celíaca.
Por más que los papeles no puedan decirlo, mi vida es como la de las personas celíacas y estoy feliz con ella.
Saludos desde Argentina…
Hola! Me alegro que ya tengas diagnóstico, eso siempre ayuda. Aquí en España se les dice SENSIBLES al gluten a los que están en tu misma situación (como mi hijo). No se les dice intolerantes porque la intolerancia a los alimentos genera una serie de reacciones en el cuerpo que en tu caso, no se dan. De todas formas, lo importante es hacer la dieta libre de gluten y cuidarse! Un abrazo, Adriana